La esclerosis múltiple es una enfermedad que altera el funcionamiento del sistema nervioso e interfiere con la capacidad del cerebro para comunicarse con otras partes del cuerpo.
No se conoce la causa de la enfermedad, pero se sabe que está asociada a algunas infecciones por virus, parásitos, tabaquismo, falta de vitamina D y una alteración en la permeabilidad de la mucosa intestinal.
Es una enfermedad inflamatoria autoinmune. Los linfocitos T, células sanguíneas que usualmente nos protegen de infecciones, dejan de reconocer como propias a ciertas zonas de los nervios, y atacan a la vaina de mielina que los recubre. Estas lesiones son dinámicas y variables, por eso los síntomas y el pronóstico de la esclerosis múltiple es muy variable también.
El avance de la esclerosis múltiple puede implicar manifestaciones neurológicas leves como fatiga o vértigo hasta síntomas incapacitantes como debilidad muscular que puede dejar al paciente en silla de ruedas o cama.
Los síntomas suelen ceder y reaparecer con frecuencia, por lo que se habla de una enfermedad con episodios recurrentes y remitentes.
En la actualidad no hay una cura para la esclerosis múltiple, sino que se tratan los síntomas para mejorar la calidad de vida del paciente.
¿Quiénes pueden tener esclerosis múltiple?
No hay una edad excluyente para que se presente esta enfermedad, aunque los primeros síntomas suelen manifestarse en mujeres de 20 a 40 años. Pero también suele ocurrir en niños y en adultos mayores de 50 años.
Geográficamente, la enfermedad es mucho menos frecuente en los países que están cerca del Ecuador. Los países que se alejan de la zona ecuatorial tienen más incidencia, como Estados Unidos, Canadá, Australia, Argentina y Chile. Pero con la alta migración laboral, está aumentando en otros países más cálidos, como México.
Síntomas iniciales de la Esclerosis Múltiple
Como mencionamos, los síntomas son variables, pero algunos de los que se pueden observar cuando la enfermedad comienza a manifestarse son:
- Fatiga crónica: un estado muy diferente a “sentirse cansado”. La persona tiene dificultad hasta para realizar tareas muy simples como cepillarse los dientes o ponerse los zapatos.
- Problemas en la vista: aproximadamente un 25% de las personas con esclerosis múltiple suelen presentar dolor ocular, pérdida parcial de visión, ceguera al color o visión doble.
- Hormigueo o adormecimiento: esta sensación de pérdida de movilidad puede ocurrir en brazos, piernas o tronco y no se pierde con un cambio de posición como ocurre normalmente.
- Espasmos, rigidez o debilidad muscular.
- Salud mental: además de la ansiedad o depresión que ocasiona sentirse todo el tiempo cansado, puede haber cambios de humor evidentes e inexplicables.
- Intestino y vejiga: la constipación y la necesidad de orinar con mucha frecuencia son síntomas comunes en los pacientes.
- Dolor general: este dolor puede manifestarse como dolor muscular o neuropático. En general es un dolor extendido sobre una zona amplia del cuerpo.
Cuidar a un ser querido con esclerosis múltiple
Todos hemos pensado en la posibilidad de que debamos cuidar a nuestros padres cuando sean ancianos. Pero cuidar a un padre o madre con esclerosis múltiple mucho antes de la vejez es un golpe muy duro.
Cuando se trata de pacientes jóvenes, muchos deben volver a la casa paterna cuando sus padres ya estaban por jubilarse. Para los progenitores que deben cuidar a un hijo ya adulto, además de resultarles físicamente extenuante, les supone un tremendo impacto emocional verlo afectado por la enfermedad.
Más arduo es el trance cuando es el marido o la esposa quien desarrolla la esclerosis múltiple y su compañero debe desempeñar el papel de cuidador. En este y en los casos anteriores, existe un punto de inflexión en la relación afectiva entre el cuidador y el paciente.
Cuando se cuida a un familiar enfermo durante mucho tiempo, los cuidadores suelen sentir que no tienen tiempo para ellos mismos y la familia propia, ya que pasan la mayor parte del día con la persona que cuidan. La frustración que esto les causa les lleva a tener sentimientos de culpa. Los cuidadores pueden sentirse mal por expresar su negatividad sobre la situación que viven y acaban por guardarse sus sentimientos. Como resultado, esto les hace sentirse solos, vulnerables y con cierto resentimiento al enfermo y al resto de la familia.
Además, cuidar a un familiar con esclerosis múltiple suele implicar trabajar menos horas o dejar de trabajar, con una disminución del ingreso económico, lo que agrava la situación.
Es entonces cuando hay que dar un primer paso para buscar el apoyo necesario y tener en cuenta otras opciones, como los que ofrecen los servicios sanitarios y sociales.
Cuidadores a domicilio en esclerosis múltiple
Un equipo de atención domiciliaria puede ayudar en el manejo de la esclerosis múltiple en muchas formas. Debido a la amplia gama de síntomas y a los diversos grados de gravedad, cada plan de asistencia en domicilio es muy personalizado.
Los cuidadores profesionales para personas con esclerosis múltiple están capacitados en aspectos como rehabilitación, asistencia en las necesidades personales, en terapias cognitivas y del habla en apoyo nutricional, etc.
Una atención de calidad en el domicilio puede ayudar a retardar el avance de la enfermedad y a aliviar o prevenir síntomas muy comunes como la depresión y ansiedad.
Si bien todos los cuidadores profesionales de Serproen tienen formación sanitaria para atención a domicilio de todo tipo de pacientes, en el caso de la esclerosis múltiple se hace necesaria una formación extra en distrofia muscular y enfermedad neuromuscular. Este personal está especialmente capacitado para afrontar una variedad de actividades de apoyo, por ejemplo:
- Adaptando el ambiente del hogar para la seguridad y poder mantener la independencia.
- Proporcionar transporte para citas médicas, comunitarias y sociales.
- Cuidado personal: aseo, higiene personal, vestimenta.
- Traslados, movilidad y reducción de caídas.
- Planificación y preparación de comidas.
- Colaboración con terapeutas del habla y dietistas.
- Encargarse del régimen de medicación.
- Posibilidad de mantener mayor actividad social y laboral.
- Tareas domésticas livianas.
La esclerosis múltiple suele presentar períodos de remisión donde puede no ser necesario el cuidado a domicilio. Consúltenos y le presentaremos el mejor plan para usted o su ser querido.
Fuentes:
