El año pasado, cuando un oncólogo en EEUU aconsejó que Betty Chin podría beneficiarse de los cuidados paliativos, su hijo Kevin se resistió.
La señora Chin, una auxiliar de enfermería retirada que vive en el barrio chino de Manhattan, estaba recibiendo tratamiento para cáncer colorrectal. Su familia comprendía que la radiación y la quimioterapia no podría curarla, pero esperaban que los médicos pudieran mantener el cáncer a raya o tal vez reducir su tumor lo suficiente para permitir realizar cirugía o por último, de alguna forma, comprar más tiempo.
La señora Chin, de 84 años, estaba en el dolor, fatiga y depresión. La radiación dio lugar a diarrea, y necesitaba un catéter urinario; sus medicamentos de quimioterapia causaron náuseas, vómitos y pérdida del apetito.
Los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos, que se centran en aliviar el malestar y la angustia de una enfermedad grave, podrían haber ayudado. Pero el Sr. Chin, de 50 años, encargado principal de su madre, en un principio se resistió a la sugerencia.
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«La palabra ‘paliativos’, pensé en ella como sinónimo de asilo», dijo, haciéndose eco de una percepción errónea. «Yo no quería hacer frente a esa posibilidad. No pensé que era el momento todavía «.
En los meses siguientes, sin embargo, otros dos médicos recomendaron los cuidados paliativos, por lo que la familia Chin estuvo de acuerdo en ver al equipo médico en el Hospital Mount Sinai.
«Fue un gran alivio», dijo Chin. «Nuestro médico escuchó todo: el dolor, el catéter, los vómitos, el cansancio. No se puede hacer referencia a cuestiones de este tipo con un oncólogo «.
Múltiples recetas han puesto a su madre más cómoda. Un trabajador social ayuda a la familia con los horarios de los cuidados domiciliarios y seguros. El Sr. Chin, que con frecuencia traduce para su madre que habla cantonés, puede llamar a las enfermeras con preguntas a cualquier hora.
Los desafíos pendientes – La Sra. Chin todavía no está comiendo mucho – pero su hijo desea ahora que la familia hubieses estado de acuerdo antes con contratar cuidados paliativos.
Tal vez no es de extrañar que muchas familias sepan poco acerca de los cuidados paliativos; en EEUU se hizo especialidad médica aprobada en el año 2007, y desde entonces ha crecido rápidamente en los hospitales: más del 70 por ciento ahora ofrecen servicios de cuidados paliativos.
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El Dr. Meier, en EEUU, dijo que espera que ese número aumente a medida que la Ley de Asistencia Asequible y Medicare sigan cambiando los pagos de atención médica lejos del modelo de pago por servicio.
Debido a que la mayoría de las personas con enfermedades graves son mayores, las personas mayores y los cuidadores deben entender que los cuidados paliativos ofrecen más cuidado cuando se necesita, no menos. A diferencia de un asilo de ancianos, los pacientes pueden usar los cuidados paliativos en cualquier punto de una enfermedad sin renunciar a un tratamiento curativo.
Al igual que los hogares de adultos mayores, sin embargo, los cuidados paliativos se centran en la calidad de vida, proporcionando apoyo emocional y espiritual a los pacientes y sus familias, junto con medicamentos y otros remedios para aliviar los síntomas. Sus practicantes ayudan a los pacientes a explorar las decisiones médicas complejas que a menudo se enfrentan, y a continuación, documentar sus preferencias.
Los cuidados paliativos: vale la pena para los pacientes y sus familias
En 2010, un ensayo aleatorio de 151 pacientes con cáncer de pulmón metastásico en el Hospital General de Massachusetts encontró que aquellos que recibieron cuidados paliativos tempranos obtuvieron puntuaciones más altas en la calidad de vida que los que recibieron la atención estándar, y eran menos propensos a sufrir depresión.
También tenían menos probabilidades de obtener un tratamiento agresivo al final de su vida como la quimioterapia. De hecho, sobrevivieron varios meses más.
Otros estudios han encontrado beneficios similares. En comparación con los grupos de control, los pacientes de cuidados paliativos consiguen un mayor alivio de la disnea asociada con enfermedades pulmonares como el EPOC; es menos probable que pasen tiempo en unidades de cuidados intensivos; reportan una mayor satisfacción con la atención y un mayor bienestar espiritual.
Y lo hacen mejor si buscan tempranamente cuidados paliativos. Un nuevo estudio llevado a cabo en el Centro de Cáncer de la Universidad de California, San Francisco, encontró que de 922 pacientes que habían muerto, la mayoría de entre 60 y 70, los que recibieron cuidados paliativos durante 90 días o más eran menos propensos a acabar hospitalizados o llegar a las unidades de cuidados intensivos o salas de emergencia en comparación con los que buscaron atención más tarde.
El uso hospitalario reducido también salvó miles de dólares por paciente, un extra que algunos estudios han documentado.
«Si la gente no está en un dolor insoportable a las 3 a.m. no llaman al 911 y lo llevan a la sala de emergencias,» el Dr. Meier señaló.
Sin embargo, los cuidados paliativos sigue siendo poco utilizados. Incluso en el centro U.C.S.F. (centro de cáncer de EEUU), que comenzó a ofrecer el servicio en 2005, sólo un tercio de los pacientes habían recibido una referencia sobre cuidados paliativos.
«Escuchamos esto todo el tiempo: ‘no estamos listos para los cuidados paliativos’, como si se tratase de una etapa que la gente tiene que aceptar, en oposición a algo que debería ser una parte rutinaria de la atención», dijo el doctor Eric Widera, quien práctica la especialidad en la universidad.
De hecho, el centro de cáncer en U.C.S.F. adoptó un nombre eufemístico por su equipo de cuidados paliativos: «el servicio de manejo de los síntomas.»
«De manera deliberada ha sido llamado así debido a la cantidad de ignorancia o confusión o incluso pensamientos errados en contra del término ‘cuidados paliativos'», dijo el Dr. Michael Rabow, director del servicio y autor principal del nuevo estudio.
Aunque el 40 por ciento de sus pacientes de cuidados paliativos podría esperar ser curado, «es evidente que aún los pacientes y los oncólogos tienen un concepto inadecuado en sus mentes», dijo. «Ellos todavía asocian los cuidados paliativos con darse por vencido.»
Por el contrario, los cuidados paliativos pueden ayudar a los pacientes a vivir plenamente, independientemente de sus pronósticos. Considere Herman Storey, de 71 años de edad, de San Francisco, un veterano de la Fuerza Aérea, un gerente de retail retirado y un paciente que se siente bastante bien a pesar de un diagnóstico de cáncer de hígado inoperable.
Su oncólogo en el V. A. San Francisco Medical Center lo refirió al servicio de cuidados paliativos en 2015 cuando el señor Storey dijo que no estaba dispuesto a mantener la quimioterapia.
«Querían que reconsiderara», dijo, «pero no quiero enfermarme y estar cansado de estar enfermo y cansado.» La quimioterapia no solo le había ayudado a sobrevivir durante tres años; sino que también le había hecho quedar muy enfermo.
La Dr. Barbara Drye, directora médica de cuidados paliativos para pacientes ambulatorios en el centro de cáncer, se dirigió al señor Storey a través de sus opciones. La quimioterapia sugerida podría extender su vida por varios meses, explicó. Pero también sería tomar un peaje.
«Puede causar no sólo náuseas y diarrea, también afecta al gusto», dijo. «La comida sabe como cartón. La fatiga puede disminuir notablemente la cantidad de actividad que alguien puede hacer. «
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Esta vez, el señor Storey decidió ir en contra del tratamiento. Un experto cocinero, orgulloso de su pato confitado y de servirlo a sus invitados en Navidad, quiere seguir disfrutando de la cocina y salir a cenar con los amigos.
Además, él tiene planes: en mayo, espera para visitar París por undécima vez, con motivo de su 72 cumpleaños.
La Dra. Drye, hará los arreglos para los cuidados a domicilio o el cuidado en centros especializados cuando lo necesite. Hasta entonces, ella lo ve mensualmente.
Ella ha sugerido cordialmente que tome su viaje un poco más temprano; y él se ha negado. «Me siento muy bien», me dijo.
Así que esto es también parte de la vida con los cuidados paliativos: el señor Storey y un compañero han alquilado un apartamento cerca de la Place des Vosges. Un amigo de París realizará una bienvenida y cena para él, como de costumbre. E irá a comer en ese pequeño restaurante alsaciano donde siempre se acuerdan de él.
fuente: nytimes
Adaptado: Serproen
