Qué es ELA – Esclerosis Lateral Amiotrófica
¿Alguna vez viste los videos virales en donde personas y famosos de todo el mundo se grabaron en video virtiendo un balde de agua muy fría sobre sus cabezas? Si no recuerdas aquí por ejemplo puedes ver a Don Francisco (Mario Kreutzberger) realizando el desafío.
Esta sensación de internet fue usada para promover el conocimiento sobre la enfermedad ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica. La cubeta de agua fría sobre el cuerpo representa la misma sensación que sufren las personas diagnosticadas con esta enfermedad.
Qué es la enfermedad ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica?
Es una enfermedad neurológica progresiva que causa el mal funcionamiento de los nervios que controlan el movimiento muscular. Con el tiempo, esto conlleva debilitación muscular y gradualmente afecta en cómo funciona todo el cuerpo. En etapas avanzadas de ELA, la condición afecta los nervios que controlan la respiración y otras funciones vitales, resultando lamentablemente en la muerte de la persona.
El ELA es una enfermedad terminal, no tiene cura o tratamiento efectivo. La habilidad para controlar voluntariamente el cuerpo se pierde comenzando con piernas, cara y brazos hasta llegar a funciones vitales como respiración.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica reduce la expectativa de vida considerablemente, la mayoría de las personas diagnosticadas fallecerán entre 2 a 5 años. Sin embargo, hay muchas personas que han vivido por mucho más. Luego del diagnóstico de ELA, cerca del 20% de las personas vivirá por 5 años o más, 10% vivirá por 10 años o más y 5% vivirán más allá de 20 años de acuerdo a a la asociación norteamericana de ELA (ALS).
Qué tipos de ELA existen?
El tipo más común de ELA se llama ELA Esporádica, presente en 90% de los casos. Esta Esclerosis Lateral Amiotrófica puede afectar a cualquiera sin importar la edad, género o etnia. Otro tipo es el ELA Familiar, la cual tiene un componente hereditario y representa entre el 5 y 10% de los casos diganosticados.
Cuáles son los síntomas del ELA?
Los síntomas del ELA corresponden a lo que puedas experimentar o sentir. Síntomas tempranos pueden corresponder a dolor, sentirse débil y fatiga muscular. Signos de ELA pueden ser observables al botar cosas, tropezarse o perdida de peso.
Algunos síntomas que puedes identificar para buscar ayuda profesional temprana:
-Dificultad en levantar una taza de café
-Cambio en la forma de hablar y la proyección de la voz
-Dificultad para tragar (Disfagia)
-Tropiezos
-Fatiga anormal en piernas y brazos
-Periodos incontrolables de risa o llanto
-Problemas al respirar
*Todos estos síntomas no vienen acompañados de dolor
Como el ELA ataca solo las neuronas motoras los sentidos no se ven afectados además de otras funciones como orinar y defecar.
-El sentido de la vista, tacto, gusto y olfato no son afectados.
-Los músculos de la vista, vejiga y recto no se ven afectados.
-Función sexual normal.
-Funciones mentales normales.
Que sucede a medida que el ELA progresa?
A medida que la enfermedad ELA progresa, puedes encontrar dificultad al caminar y moverte sin soporte o ayuda. Se puede sentir dificultad al respirar al hacer poco ejercicio, toser al comer o beber algo y dificultar en proyectar la voz. No todas las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica puede experimentar todos los síntomas o tener todas las áreas del cuerpo afectadas durante su vida. Si bien los síntomas pueden permanecer igual en un periodo de tiempo, el ELA es progresivo y terminal.
Diagnóstico de el ELA – Esclerosis Lateral Amiotrófica
Esta enfermedad es dificil de diagnosticar. No existe test o procedimiento que establezca una diagnóstico de ELA, sino que es a traves de un examen clínico y una serie de test que descarten usualmente otras enfermedades que imitan al ELA. Algunos procedimientos a realizar para diagnosticar ELA son:
-Test de electromiografia (EMG) y velocidad de transmisión de los nervios (NVC en sus siglas en inglés).
-Estudios de sangre y orina.
-Punción lumbar.
-Rayos X y resonancia magnética (MRI).
-Mielograma a nivel cervical.
-Biopsia muscular.
-Examen neuronal.
En Serproen ayudamos en el cuidado de pacientes con ELA – Esclerosis Lateral Amiotrófica en su mismo hogar. Sabemos la progresión de la enfermedad y el cuidado profesional-humano que debe tener la persona tanto para su sanidad física cómo mental. Si tienes algún ser cercano con la enfermedad de ELA te podemos ayudar con el cuidado ya sea 24 horas o las horas que necesites para poder tener un apoyo profesional y guía.
No dudes en contactarnos y cuéntanos tu situación para apoyarte.
